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"癌症岛"里与死亡赛跑的人:有钱才能多活一天  

2016-09-07 20:06:22|  分类: 健康话题 |  标签: |举报 |字号 订阅

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    秋风渐起,白昼一天天变短。

    但唐玉香最近却觉得,日子似乎变得更漫长了。

    几天前,老伴牛永强半夜在卫生间不慎摔倒,虽然没有受伤,但也让唐玉香后怕了好一阵,“天天提着胆,怕他哪天不在了,也不知道什么时候是个头”。

    但每到夜晚,看到老伴熟睡的模样,她庆幸日子又多了一天。

    20147月,牛永强被确诊为胃癌中晚期,那年他66岁。今年6月复查时,医生发现癌细胞有转移到肺部的迹象。

    此后,三个星期一次的化疗与三个月一次的复查成为常态。位于海淀八里庄地区的一片自建平房区,因为离北京肿瘤医院不远,成了他们在京看病的住处。

    一年当中,老两口住在这里的日子,比在内蒙老家的时间还长,但这里却始终不是家。

    这片区域没有具体的街道号,外人把这里称为“癌症岛”,因为90%的租户,是从全国各地聚集到此看病求医的癌症病患及家属。

    这里有因化疗而秃顶的乳腺癌患者、有拄着拐杖艰难前行的大学生、也有鲜活的小小少年。他们如同候鸟栖息在这片区域,只凭一纸诊断书决定去留。

    21岁的张超如今也是“癌症岛”的一员,近期在网上得知兰州交通大学博文学院女教师患癌被开除的新闻,让他更添一丝惆怅。担心能否继续大学学业,也忧心能否有份工作能接纳自己这一癌症患者。

    命运的无常与生命的顽强在这个叫“癌症岛”的空间里被放大。在这里,时间是奢侈的,而生活是与死亡赛跑。

 癌症岛里与死亡赛跑的人:有钱才能多活一天 - 苏州太保老徐 - 苏州太保人的私家花园

         癌症岛上有两百多个隔间用于出租,每间不到15平米 /北京时间 周瑶

    入住3个月?隔离舱外的送饭日历

    在这片平房区的空地上,停靠着一些成色不新的自行车和电动车,其中有一辆是梁宏亮为送饭而准备的专车。

    这辆黑白相间的电动车是他花了500多块从二手车市场淘出来的,为每天往返于住处与医院节省了不少时间。

       两箱纸盒装的旺仔牛奶被放置在房间角落里,这是梁宏亮两天前花了90元从超市买的,没想却浪费了。

    “盒装的不行,医生说得用铁罐的好消毒。” 梁宏亮告诉笔者因女儿想喝,他重新买回了铁罐装牛奶。“这90块钱差不多是两天的伙食费。”看着墙角的牛奶,梁宏亮觉得有点可惜。来京看病的2个月里,他还从未跟家人下过馆子。

    不到40岁的梁宏亮,头顶已经有了几绺白发,但他最近心情不错。

    女儿即将进行骨髓移植手术,将近5年的病痛折磨仿佛看到了尽头,“一直都拖着,现在把家里房子抵押贷款,总算筹够了钱做手术。女儿高兴,我也高兴。”

        2011年,梁宏亮的女儿小雨8岁。在几次高烧不退的情况下,小雨腿上开始出现一块块的淤青,一开始以为是撞伤,但在连续高烧3天之下,小雨在验血后确认患上白血病。

    他们一路辗转过石家庄、济南、西安、天津等地治疗,最终小雨在北京空军总医院就医,9月底将进行移植手术,而与其配对的骨髓移植正是来自梁宏亮本人。

    今年61日,梁宏亮与女儿骨髓配型成功。小雨担心他身体受影响,“没想那么多,我不重要,配型成功比什么都强。”这天是儿童节,他买了一本女儿爱看的《海底两万里》作为礼物。

    等待移植的日子里,梁宏亮仍旧忙碌。

    早上5点,天刚刚擦亮,梁宏亮已经起身为正在医院隔离舱的女儿和陪护的妻子做饭。

    将所有菜蔬用锅煮一遍后,开始翻炒,酱油、醋等调味料都不能搁,已经炒好的菜被放进饭盒里,再套上袋子,最后将整套饭盒放进高压锅里进行半小时的高温消毒。

    6点,梁宏亮拎着消毒饭盒,骑车赶往医院。

    10点,买菜做饭,继续送中午饭。

    下午4点,准备晚上送餐。

    梁宏亮身体就像上紧了一根发条,不用看时间,就能自动对上每个送餐时间点。

    一天中最幸福的时刻,是在隔离舱玻璃外看看女儿,梁宏亮攥着电话的手总有些颤抖,他说话的时候少,更多的时候是看着女儿微笑,听她聊天。

    除了照顾女儿,梁宏亮的生活重心还有一个——偿还因病欠下的债务。他自己也常常陷入迷茫当中:仅仅应付这一次移植手术费用就高达30万,前后5年的治疗更是欠债无数。“借的钱一笔笔都记在本子上,年年都要往上加,现在也没算个总数出来。”这位父亲略有些驼背的身体似乎被生活压得不轻,但如今总算有点盼头了。

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        自建房的二楼区域,可以居住,也可以用来晾晒衣物。图/北京时间 周瑶

     入住6个月?女排精神激励的少年

     在引水渠旁的小路上,时常可以看到一个拄着拐杖的少年在蹒跚步行,少年的右腿似乎使不上劲,只能依靠拐杖来带动,每走几步便会侧身靠在围栏上歇息一阵。

    去年7月,刚高考完的张超,正在篮球场上挥洒汗水时,右腿膝盖部位一阵突如其来的疼痛让他险些晕倒,当地医院检查完表示没多大问题。然而在大学第一个学期后的春节,腿部的疼痛让张超无法正常走路,最终医生确诊其膝盖附近的肿块为骨肉瘤。

    骨肉瘤的高发人群是20岁以下的青少年。在张超租住的房间一角堆放着五六个行李箱和编织袋,这是几位来自山东、浙江、安徽等地的骨肉瘤患者寄存的行李。他们目前已经归家,等待下次化疗和复查的周期,这当中有比张超年龄更小的患者。

    “在那之前我都不太明白肿瘤是什么,听医生说是癌症,当时脑子一片空白。”21的张超对于突如其来的病症有些无法接受,“恢复得好可以正常走路,但运动是不可能了。”今年3月,在接受了关节切除并更换了人工关节手术后,如今他只能靠双拐走路。

    张超有一个19岁的妹妹,父母以务农为生,一年几万块的收入需要同时供养两人上大学,本就有些捉襟见肘。

    为了轮流陪他来京看病,老家用以维持生计的田地也几近荒废,家里收入来源稀薄。在得知病情前,就读中药学的张超理想是成为一名中医,但现在他“感觉所有的梦想都被打碎了”。“大学能毕业,想找一份工作回报父母,治病的钱也要慢慢还。”

        8月,张超开始关注奥运会。射击、乒乓球、体操、跳水……一个接一个项目的精彩比赛,让他暂时忘记了腿部的麻木不适。他开始追看各项赛事,每晚在母亲的催促下才放弃观看直播。

    “看着他们,我好像自己也能跑能跳,没那么难过了。”张超告诉“北京时间”(微信号:Btimedc)。女排的比赛张超一场不落地看了,似乎有一丝触动,他让人从老家寄来了几本《中药学》《方剂学》的书,看病之余也在慢慢学习自己的专业课程书。

     “希望我能跟正常人一样。”张超说。根据治疗进度,他还要接受半年多的化疗。等身体恢复一些了,他希望能去北京的景点逛逛,“小时候就想着以后要来北京,看天安门、故宫,长城估计是爬不了,只能看看了”。


    入住10个月?老乡间的群体救赎

        午饭时分,各家住户敞开房门,这是一天里可以卸下包袱,道家长里短的时候。

    “走四方,路迢迢,水长长,迷迷茫茫一村又一庄……”公用的厨房内,传出的歌声夹杂着翻锅炒菜声,给这里带来了一丝烟火气息。

    家住内蒙古乌兰察布市兴和县的孙兴民是大家公认的“老顽童”,偶尔给大家逗个乐,或是哼个即兴的蒙古小调,是他的拿手好菜。

    这是孙兴民第二次陪伴爱人王燕来北京诊治乳腺癌。在去年8月的手术中,王燕切除了右边乳房连着腋窝,二人在这里长住了10个月。

    在这里,孙兴民还结识了不少本县老乡。

    只身前来看病的贺兰萍每天最爱去住所旁的小树林里。在长椅上坐着看看小鸟、小花让她觉得自在。

    房东摆放在角落里的一些花草她也会去伺弄一二,浅藕色的小碎花窗帘,蓝底芍药图案的床单,房间内温馨的色调显得与别处不同。

    入住时,贺兰萍特地挑了一间比普通房贵10元的空调房,她想“这里虽然住着不怎么舒服,但我要对自己好点”。趁着天气好,贺兰萍喜欢抱着被子上二楼晾晒,晚上睡觉枕着阳光晒过的味道,让她觉得舒心。

    一碟红烧茄子由孙兴民端上桌,一大碗炖肉是贺兰萍的手艺,其余的烩菜、糖醋排骨、醋溜白菜等则是由同样来自兴和县的几家住户共同烧制,一同吃饭的这六、七家老乡群体其乐融融的氛围,就像是个小聚会。

    每晚小树林上演的广场舞活动,也是老乡群体的乐趣之一。

    作为领舞的郭红,是他们当中治疗周期最长的一个,33岁的她在5年前就被确诊乳腺癌,而后由于癌细胞转移再次加大了治愈难度。

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         正在病床上接受治疗的郭红

    在今年来京治疗的半年内,她化疗近18次,“化疗过程跟生孩子一样,又恶心想吐又觉着整个身体下坠着疼”。为配合化疗她一直剃着光头,爱美的她并不乐意在外露面。

    但当她结识王燕和贺兰萍后,3人的相同造型让她放下了拘泥,甚至还会开玩笑地摸摸自己的头,称“发型清爽不油腻”。

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        兴和县同患乳腺癌的老乡们  /北京时间 周瑶

    对癌症患者来说,治疗是一场与病魔抗争的持久战。然而在“癌症岛”居住的这些时日,郭红见过、听过太多因没钱治病而离开的事。以前常念叨着“有钱才能多活一天”的郭红,也怕自己成为其中一员。

    不过,在加入老乡们的广场舞活动后,郭红也逐渐变得开朗,口头禅变成了“一天不跳舞,比化疗都难受”。

    七、八户兴和县的癌症家庭在这里聚集,彼此间患难的情谊让他们凝聚成一个小群体,互通有无间似乎能多一分与癌症抗争的勇气。


    常客?止疼药维系的生命

        68岁的牛永强蜷缩着身子在出租屋的单人床上,平躺的视线无法看到窗户外的风景,只能感觉到从胡同口透进来的晦暗光线。

    刚吃过药不到两个小时,牛永强再次被疼醒,还没等到老伴做好饭,牛永强便挣扎着起身,颤巍巍地摸索到止疼药,准备再吃上一剂。

    身高178的牛永强如今体重不到100斤,瘦骨嶙峋的手指上关节分明,基本握不住重物。

    “他有时候疼得厉害,一天得吃8顿止疼药,吃完就犯困,手也抖得厉害。”唐玉香有时也分不清哪种药管用,哪种不管用了,“能止住疼就阿弥陀佛了”。

    上顿饭剩了一些茴香,她包成饺子,自己顾不上吃,时刻注意着吃饺子的牛永强,怕他不小心洒身上,也怕碗会摔地下砸烂。

    屋里电视机旁的柜子放满了酱油、醋、香油等调味瓶,还有一兜子的大蒜。唐玉香说:“就着蒜他能多吃几个饺子,对胃有刺激也管不了,现在就一天天在熬着,等着。”

         20147月,牛永强被确诊为胃癌中晚期,10月份进行了胃部部分切除的手术。此后,三个星期一次的化疗与三个月一次的复查成为常态,如今,从内蒙古锡林浩特市来往北京十余次的牛永强已是“癌症岛”的常客。

    为了定期接受化疗,牛永强一家人在这里度过了2016年的春节。没有喜庆的烟花,但仍有团聚的幸福。

    春节那天照常需要去医院输液治疗,和往常不同的是,儿子和儿媳特地赶过来陪伴,全家人挤在这个不足15平米的小隔间里吃了顿象征团圆的饺子。

    正是本命年的唐玉香还让儿子带了几双红袜子过来,“希望今年能过得顺利一点,好一点儿。”她不忘给老伴也穿了一双。

    现实往往有些不近人情。今年6月份,牛永强在复查时被发现癌细胞转移到肺部,一轮更残酷的治疗降临,除了身体上承受严重负荷,高达三四十万的治疗费用也几乎将他们压垮。

    “医保能报销一部分,但报销太慢,都得自己垫钱,亲戚朋友现在也都借遍了,以后还不知道怎么办。”唐玉香近期打算把老家的房子给卖了,“可惜不值什么钱”,坐在房里,她止不住地叹气。

    “儿子女儿给了不少钱,我都怕把他们拖垮了。”绝望之下,她还背着老伴去附近的体育彩票店买过几次彩票,“哪怕能中一次呢”。

    几天前,牛永强半夜在卫生间不慎摔倒,虽然没有受伤,但也让唐玉香后怕了好一阵,“天天提着胆,怕他哪天不在了,也不知道什么时候是个头。”

    如今,节日成了牛永强夫妇最盼望的时候,因为儿女们也许可以过来一趟,再多陪伴他们一些时间。

 癌症岛里与死亡赛跑的人:有钱才能多活一天 - 苏州太保老徐 - 苏州太保人的私家花园

         有鲜花装饰的出租房阳台 /北京时间 周瑶

    房东?出租房里走完的最后一程

    这片依永定河引水渠而建的、长约300米的平房区域,与周围高楼林立的建筑相比较,显得破旧不堪。

    一位老人告诉“北京时间”(微信号:Btimedc),这里属于海淀八里庄地区,曾经是一片城中村,但从四五年前起,因为离医院近、房租又相对便宜,才有大量的癌症患者集中在此居住。不过,怕名声不好,影响出租生意,这里的房东,都不愿外人称这里为“癌症岛”。

    这片区域,原来的平房已经被私搭成了三层建筑,隔成了两百多间不超过十五平米的房间出租,一张床、一台电视机、一台风扇就是全部配置。日租金从七八十到两百元不等,好一点的空调房每天会加收10元,长期租住房东还提供电饭煲。

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        因过度私搭乱建,区域间的过道十分狭窄 /北京时间 周瑶

    这里的房源由十几个房东负责向外出租,房东田丹告诉笔者,这里九成以上的房客都是癌症病患和家属,常住人口占比不到一成。

    几年时间里,田丹迎来了不同年龄、不同职业的各类租客,他们病情各异、乡愁各处,但几乎都与“癌”有关。由于癌症病情需要周期性的复查和治疗,田丹这里的出租屋从不乏入住者,久而久之,反而是相熟的面孔更多。

    这里每天都在上演与生命有关的故事,作为旁观者田丹也深有感触。“这种病能治好的有几个?有些常来的,说不定下次就再也见不到了”。被治好的回家通常都欢天喜地,这时候也会跟田丹打声招呼。而更多的住户,在盼望回家的过程中,也许就走完了生命的最后一程。

    这其中,令田丹印象最深刻的是一个6岁的男孩林林。身患白血病的他很少哭闹,还会经常带着田丹3岁的女儿一起玩耍。

    在一次玩耍中,林林的膝盖不小心撞到石头磕破,血一流便止不住,家人吓坏了,急忙跑来为他止血,6岁的林林却一直担心地问妹妹是否受伤,乖得令人心疼。

    林林曾经与梁宏亮的女儿是病友,曾一同在天津血研所接受治疗,“现在已经不在了,挺懂事的一个小孩”,梁宏亮还有些印象,林林的离去也让他难过。


    后记?异地就医报销的艰难路

    面对高昂的医疗费用支出,却迟迟无法到位的报销款,癌症患者的异地就医路走得格外艰难。

    笔者了解到,对于大病患者异地就医的报销,首先应当从基本医保制度进行报销,在医保报销封顶线之外的,城乡居民可以享受政府投保的大病医保进行报销,还有超出大病医保报销范畴的,可以在个人购买的商业保险申请报销,若是这部分空缺,还可以申请政府的医疗救助。通过这几种报销途径后,最终自费的比例可以减少一些,尽量避免因病致贫的可能。由于全国各地的医保制度和政策不同,所以各地的报销比例和数额也会有所差别。

    在针对外地农民癌症患者来京就医的报销问题,对外经济贸易大学保险学院副院长孙洁教授告诉笔者,来京就医以东北、西北地区人员居多,东北、西北属于老工业区,经济水平较低,缴费基数也少,退休职工多,医保基金使用和支出量大,因此大病患者在本地就医报销能得到的额度和比例本就偏低,报销难度大,而一旦到一线城市看病,产生的医疗费用,报销的比例就更低。

    “现行的经济发展水平和体制,决定异地报销不可能享受北京的医保基金和待遇。要解决异地就医报销难的问题,从根本上来说一个是减少各地区经济发展水平差异,另一个则需要提高医疗保险的整体统筹层次。” 孙洁说。

       由于东西部地区发展的差异大,孙洁建议,“在一定阶段内,尽快提升医疗保险基金的统筹层次。现在很多在县一级的统筹,尽快提升地市统筹,提高到省一级统筹,统筹层次越高,调节余缺的能力越强,抗风险能力强。现在统筹层次比较低,一个个小的基金池,像小水桶似的,调剂范围小。”

    孙洁表示,目前,全国的社保信息化联网进程正在推进当中,2016年底解决省内跨地市的异地结算,到2017年底可以基本实现全国范围内的跨省结算,可以在一定程度内提升异地结算的效率和质量。


    (除孙洁外,文中人物均为化名)

 

       2016-09-07 16:19:50 来源: 北京时间

        北京时间原创 周瑶

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